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Corea del Sur amplió a toda su ciudadanía la posibilidad de participar en el Proyecto Nacional Integrado de Biobig Data, una iniciativa pública que reúne información sanitaria, genética y clínica con fines de investigación. Hasta ahora, la convocatoria para la población general se concentraba en personas que habían pasado por reconocimientos médicos nacionales o integrales.
La decisión fue adoptada conjuntamente por los ministerios de Salud y Bienestar, Ciencia y Tecnologías de la Información, y Comercio, Industria y Energía, además de la Agencia para el Control y la Prevención de Enfermedades de Corea.
Donación de datos y muestras biológicas
Para dar a conocer la ampliación, el 15 de octubre se celebró una jornada de donación en el Hospital Severance de Sinchon, vinculado a la Universidad Yonsei, en Seúl. Cuarenta responsables de políticas públicas y representantes institucionales participaron en procedimientos de consentimiento, extracción de sangre y medición corporal.
Entre los participantes estuvieron la ministra de Salud y Bienestar, Jung Eun-kyeong; el vicepresidente del Comité Nacional de Estrategia de Inteligencia Artificial, Ha Jung-woo; integrantes de ese organismo; el presidente del Instituto Coreano para el Desarrollo de la Industria de la Salud, Ko Sang-baek, y personal del Hospital Severance.
Tras la donación, las autoridades revisaron el avance del proyecto y el plan para realizar en noviembre la primera apertura de datos a investigadores. También debatieron cómo convertir esta infraestructura en una base para la innovación médica en la era de la inteligencia artificial.
Participación más allá de los chequeos médicos
El programa había priorizado a quienes contaban con datos procedentes de revisiones de salud, porque sus registros eran más fáciles de incorporar y el proceso resultaba más sencillo para los participantes. Con el nuevo criterio, quienes no estén incluidos en esos controles también podrán sumarse después de realizar las pruebas para investigación establecidas por cada centro de captación.
El objetivo es integrar de forma segura la información sanitaria y genética aportada por la población y ponerla a disposición de investigaciones autorizadas. Estos recursos podrán utilizarse para desarrollar inteligencia artificial médica soberana de Corea, nuevos medicamentos, dispositivos médicos avanzados y servicios de medicina de precisión adaptados a las características genéticas y clínicas de cada paciente.
Un millón de participantes hasta 2032
El proyecto interministerial de investigación y desarrollo se extenderá de 2024 a 2032. La primera etapa, prevista hasta 2028, busca reunir datos genómicos, clínicos y públicos de 772.000 personas. La meta final es alcanzar un millón de participantes en 2032 y conservar también muestras de sangre, orina y tejidos.
La captación inicial contempla 585.000 personas de la población general, 140.000 pacientes con enfermedades graves y 47.000 con enfermedades raras. Las muestras se transformarán en recursos biológicos, como ADN y suero, que quedarán almacenados en el Biobanco Nacional Central de la Agencia para el Control y la Prevención de Enfermedades.
Los datos genómicos, clínicos y públicos se integrarán, a su vez, en el banco de datos del Instituto Coreano de Información Sanitaria. Los investigadores solo podrán acceder a estos materiales después de presentar una solicitud y superar el correspondiente proceso de evaluación.
La ministra Jung definió el sistema como un activo público construido mediante la participación individual de la ciudadanía. También aseguró que, a partir de la primera apertura de noviembre, el Gobierno respaldará un uso amplio y seguro de los datos para que los avances médicos derivados del proyecto beneficien a la población.
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